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罕见病申请书通用一

本人x，女，x族，现年x岁，家住村。

我于2012年8月份，突感心跳异常，并伴有头晕等症状，后经遵义医学院、重庆西南医院确诊为风湿性心脏病，心脏瓣膜钙化病变，务必立刻做心脏手术，换心脏瓣膜。于是，2012年9月5日住进遵义医学院，并于2012年9月10日进行了心脏瓣膜置换手术。在遵义医学院住院手术治疗11天，花去费用9万余元。由于这种手术后仍须定期检查和终身服用药物，后续治疗费用也是个无底洞。

由于我家住农村，没有什么经济来源，之前的手术治疗已让我的家庭负债累累，我又失去了劳动潜质，我的家庭已经不堪重负，后续治疗怎样办呢?万般无赖之下，我只有向民政部门求助，恳请市民政部门给予帮忙!

此致

敬礼!

申请人：

20年x月x日

大病救助低保申请书5

尊敬的领导：

我叫，现年45岁，系镇村村民。20年，我双脚长满肿瘤，疼痛得不能下地，无奈，只能住在县人民医院做手术，医治历时1个月，共花医药费18000多元。可祸不单行，仅在出院两个月后，妻子又患胆囊结石住院，再花医药费9000多元。去年全年的收入就这样全部进了医院，虽有农村合作医疗做保障，但报销的那点费用，针对我这个特殊的家庭而言，也只能是杯水车薪。

我养了两个孩子，现年15岁的次子，目前身高还只有1。2米。因次子生长发育出现异常，自5岁开始，我们便带着他四处求医，先后到了北京、上海、长沙等地的各大医院，经过了各种繁复的检查，虽然我们无怨无悔地耗尽了家中所有钱财，可这些医院却没有让心急如焚的我们得到确切结论。直到20年8月，次子才被湖南医院确诊为脑垂体萎缩。医生说，要医治那种罕见的疾病，只能依靠人工注射人体必需的生长激素。

那治疗过程，从医生口里说出来十分容易，可他如何知道我家里目前的生活状况呢?现今，我双腿肿瘤又开始复发，妻子身体虚弱，夫妻二人皆不能干重体力活，只能靠做临时工得到的一点报酬维持家里的生活。针对我这样贫困的`家庭而言，住院所需要巨额医疗费用是无法承担的`，我只能狠心把孩子引回家，靠自己从医生那里学来的肤浅知识，亲自为孩子注射。即使这样，那不在医保范围内的一天98元的医疗费用，也是我做一天临时工得到的所有回报，况且孩子每个月还得到长沙复查一次。

现今，我实在无法承受这样沉重的经济负担，恳请领导从我的实情出发，能给我额度的大病救助，以解我燃眉之急!不甚感激!急盼!

x

20年月日

罕见病申请书通用二

尊敬的领导：

我叫，现年45岁，系镇村村民。20年，我双脚长满肿瘤，疼痛得不能下地，无奈，只能住在县人民医院做手术，医治历时1个月，共花医药费18000多元。可祸不单行，仅在出院两个月后，妻子又患胆囊结石住院，再花医药费9000多元。去年全年的收入就这样全部进了医院，虽有农村合作医疗做保障，但报销的那点费用，针对我这个特殊的家庭而言，也只能是杯水车薪。

我养了两个孩子，现年15岁的次子，目前身高还只有1。2米。因次子生长发育出现异常，自5岁开始，我们便带着他四处求医，先后到了北京、上海、长沙等地的各大医院，经过了各种繁复的检查，虽然我们无怨无悔地耗尽了家中所有钱财，可这些医院却没有让心急如焚的我们得到确切结论。直到20年8月，次子才被湖南医院确诊为脑垂体萎缩。医生说，要医治那种罕见的疾病，只能依靠人工注射人体必需的生长激素。

那治疗过程，从医生口里说出来十分容易，可他如何知道我家里目前的生活状况呢?现今，我双腿肿瘤又开始复发，妻子身体虚弱，夫妻二人皆不能干重体力活，只能靠做临时工得到的一点报酬维持家里的生活。针对我这样贫困的家庭而言，住院所需要巨额医疗费用是无法承担的`，我只能狠心把孩子引回家，靠自己从医生那里学来的肤浅知识，亲自为孩子注射。即使这样，那不在医保范围内的一天98元的医疗费用，也是我做一天临时工得到的所有回报，况且孩子每个月还得到长沙复查一次。

现今，我实在无法承受这样沉重的经济负担，恳请领导从我的实情出发，能给我额度的大病救助，以解我燃眉之急!不甚感激!急盼!

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20年月日

罕见病申请书通用三

根据《中华人民共和国传染病防治法》、《传染病信息报告管理规范》和《传染病及突发公共卫生事件报告和处理服务规范》的相关要求，指导各地规范科学开展督导工作，特制定本调查方案。

（一）全面了解我国法定传染病网络直报系统报告管理工作现状及存在的主要问题，以便进一步完善传染病网络直报系统，不断提高传染病报告质量。

（二）指导全国各地规范开展法定传染病信息报告管理督导工作，统一评估传染病报告质量指标，逐步形成常态化的规范管理机制。

地方各级卫生行政部门、疾病预防控制中心、医疗机构。

（一）卫生行政部门

1.传染病网络直报系统运行情况。辖区内责任报告单位能否通过网络直报系统进行传染病报告。

2.经费支持情况。为传染病网络直报管理工作提供必要的经费保障，用于传染病常规监测与网络直报、疫情报告相关技术培训、督导检查及直报设备更新维护等专项经费（以拨付手续或正式文件为准）。

3.组织开展传染病疫情监测与传染病报告管理工作督导检查。有督导方案，现场督导原始记录材料，总结报告及以通报的形式反馈督导结果（以发文、原始记录及结果通报为准）。

4.医疗机构诊疗登记和电子病案的规范化管理情况。统一设臵门诊日志、出入院登记、放射科、检验科登记项目并要求规范填写（以制定下发的正式文件为准）。

5.指导医疗机构建设电子病历系统应涵盖公共卫生管理功能，包括传染病信息报告管理模块（以制定下发的正式文件为准）。

6.省级卫生行政部门传染病疫情定期发布情况。

（二）疾病预防控制中心

1.传染病网络直报信息监测管理工作情况。

1.1 实时监视辖区传染病疫情信息，及时完成报告卡的审核、查重等各项工作；建立甲类及采取甲类预防控制措施的传染病疫情（以下简称甲类和按甲类管理的传染病）、可能的传染病暴发与流行、不明原因肺炎及本地罕见传染病或其他不明原因疾病发病、死亡等异常信息的快速反应机制和流程，包括信息确认、处理应对等情况（以书面监控记录及相关核实处理报告为准）。

1.2定期开展辖区信息网络报告正常运行情况、报告和审核的及时性和重复报告等质量的监控和综合评价，查找原因并提出改进措施情况（以文字资料为准）。

1.3传染病监测资料分析利用情况。包括传染病监测资料的定期分析；传染病暴发流行和其他突发公共卫生事件的专题分析；分析报告的反馈情况（以文件、书面材料和网络直报系统反馈等为准）。

2.传染病报告管理工作指导和质量督导评估。每年定期开展传染病报告与管理工作督导和评估，对医疗机构传染病报告管理质量进行检查，并指导其整改的情况（以原始记录和总结等文件为准）。

3.开展传染病报告管理及网络直报相关技术培训情况。每年对本级和下一级疾病预防控制中心以及辖区医疗机构专业人员开展传染病法律法规及技术管理规范、数据分析利用技术、网络直报系统数据统计规则等技术培训（以培训记录等相关资料为准）。

4.传染病疫情监测与网络直报工作人员以及设备配备情况。

5.传染病网络直报用户对直报系统性能的评价情况。

6.传染病疫情监测与网络直报工作中存在的主要困难。

（三）医疗机构

1.传染病报告管理工作开展情况。

1.1门诊日志、出入院登记使用（含电子病历）？城镇医疗保险及新农合登记？

与诊疗传染病相关的感染科、急诊科、内科、儿科、皮肤科、住院部和肠道门诊等的门诊日志、出入院登记簿或电子病历系统的传染病登记项目是否齐全、填写是否规范。门诊日志登记至少包括就诊日期、姓名、性别、年龄、职业、现住址、病名、发病日期、初诊或复诊9项基本内容；出入院登记传染病病例信息至少包括姓名、性别、年龄、职业、现住址、入院日期、入院诊断、出院日期、出院诊断、转归10项基本内容。

1.2检验部门、影像部门传染病登记及反馈情况（含电子病历）。

查阅检验部门和影像部门的登记簿或电子登记系统的项目是否齐全，填写是否规范，是否有异常结果的反馈机制以及是否及时反馈的情况（查看反馈登记）。检验部门登记项目应当包括送检科室或医生、病人姓名、年龄、检验结果、检验日期；放射科登记项目应当包括开单科室或医生、检查日期、病人姓名、年龄、检查结果。

2.院内传染病疫情分析、通报及异常信息处理机制情况（仅指二级及以上医疗机构，二级以下医疗机构参照执行）。

查阅相关机制流程及分析、反馈记录。包括医院职能部门和人员负责分析本院传染病疫情，并在全院及时通报结果；制定传染病异常信息报告机制和处臵流程。

3.传染病报告质量自查制度

院内定期开展传染病报告工作自查与评估，并对报告工作中存在的问题进行总结和整改，以自查过程记录和总结文档为准。